Mannequin, comédienne, et animatrice sur France Télé, tout réussissait à la Toulousaine de naissance Églantine Éméyé. Jusqu’à la venue au monde en 2005, de son deuxième enfant, Samy, victime d’une apnée respiratoire qui engendrera de graves troubles autistiques. Entre colère, résignation et espoir, l’ancienne miss météo de Canal + nous raconte sans détours le quotidien d’un accompagnant face au handicap.
Mannequin, comédienne, et animatrice sur France Télé, tout réussissait à la Toulousaine de naissance Églantine Éméyé. Jusqu’à la venue au monde en 2005, de son deuxième enfant, Samy, victime d’une apnée respiratoire qui engendrera de graves troubles autistiques. Entre colère, résignation et espoir, l’ancienne miss météo de Canal + nous raconte sans détours le quotidien d’un accompagnant face au handicap.
Églantine Éméyé, comment va Samy ? Il va bien, il a eu 17 ans cet été. Il ne vit plus dans un hôpital mais dans un établissement, toujours dans le Var, pour personnes handicapées. Il a eu une de ces places qui sont si difficiles à obtenir il y a maintenant deux ans. Il est plus apaisé, moins violent avec lui-même. Il a fait des progrès, il est plus présent au monde, supporte mieux les gens, vient volontiers manger dans la même pièce que nous à la maison. Mais il reste très dépendant. C’est un enfant qui n’a pas conscience du danger et qui, ne parlant pas, s’auto-mutile encore s’il n’arrive pas à se faire comprendre. Il faut donc être tout le temps présent.
C’est pourquoi il ne vit plus avec vous ? En effet. J’adorerais pouvoir vivre avec lui au quotidien mais c’est impossible. Ces troubles autistiques rendent la vie à la maison beaucoup trop difficile. Et il a besoin d’un cadre très strict comme beaucoup d’autistes.
Le plus dur avec Samy, c’était l’automutilation ? C’est épouvantable, j’ai passé des nuits allongée sur lui à lui tenir les mains, les pieds, la tête. Franchement, voir son fils se faire mal, je ne le souhaite à personne, c’est horrible. C’est le plus douloureux. On ne peut pas s’habituer à ça. Parce que l’acte est violent en soi et que vous savez que s’il fait cela, c’est qu’il ne va pas bien, qu’il exprime une souffrance. Et il n’y a rien de pire que de voir la souffrance de son enfant et d’être totalement impuissante.
On imagine que cela n’a pas été simple de prendre une telle décision… Je me suis battue comme une acharnée, j’ai essayé de trouver des solutions. Mais je vivais un truc très violent. Me séparer de Samy était la seule solution. La vie n’était plus possible, surtout pour lui. J’ai longtemps culpabilisé jusqu’à ce qu’une infirmière me dise un jour : « Mais enfin Eglantine, moi j’arrive le matin…et je repars le soir car j’ai une autre vie. Et puis on se relaie dans la journée! »
Qu’entend-on par progrès quand on parle d’autisme ?
Il existe différentes formes d’autisme. Il y a ceux qui ont la même capacité intellectuelle que vous et moi, qui parlent, qui sont assez autonomes mais qui souffrent de troubles de la communication. Ils ont donc besoin d’aide pour supporter la vie au quotidien et comprendre ce que l’entourage attend d’eux. Et puis, il y a l’autiste très sévère, qui en général ne parle pas, n’a aucune autonomie et a d’énormes difficultés. Ils ont souvent les sens biaisés et exacerbés, c’est-à-dire qu’ils sont envahis par des sensations visuelles, auditives, sensorielles qu’ils reçoivent en même temps, sans parvenir à faire le tri.
Que faire pour les soulager ? Il faut baisser toutes ces stimulations sensorielles pour reprendre pied et affronter le réel. Parce que ça finit par leur faire mal. Mon fils est très affecté du point de vue de la sensorialité. Donc j’ai compris que lorsqu’il est très énervé, la solution n’est pas de l’empêcher de se frapper mais plutôt de l’isoler dans sa chambre, de baisser la lumière, le bruit qu’il y a autour, de ne plus le toucher, et de le laisser s’apaiser tout seul.
Dans le cas de Samy, quels types de progrès peut-on espérer ? En général, on veut apprendre aux autistes à lire, écrire et gérer le fonctionnement des gestes quotidiens qu’ils n’ont pas appris spontanément par imitation. Mais dans le cas de Samy, cela se résume à lui apprendre à entrer en communication avec l’entourage, à l’aide souvent de gestes très sommaires, pour exprimer des besoins simples comme « j’ai faim, j’ai froid, j’ai soif ». Le progrès, c’est aussi la propreté, comprendre une consigne, comme attendre avant de sortir, ou venir dans le salon sans avoir peur. Jusqu’à maintenant, c’était la pièce la plus effrayante parce que ça voulait dire beaucoup de monde, de bruit. Samy n’a plus peur d’affronter ça. Et il sait partir dans sa chambre si c’est trop pour lui.
Votre manière de communiquer avec lui a-t-elle évolué au fil du temps ? Elle s’est sans doute affinée. Longtemps, vu que je n’avais pas compris cette histoire de sensorialité, je me battais trop avec lui. Aujourd’hui, comme je le comprends mieux, je pense qu’il est plus serein. On communique par des jeux simples, je chante beaucoup, principalement certaines comptines qu’il adore. Mais il y a encore beaucoup de choses que je ne comprends pas. Et je sais que je ne pourrais jamais le comprendre à 100 %.
Quel espoir la recherche permet-elle ? La recherche avance, on a compris qu’il y avait des aires du cerveau qui fonctionnaient différemment, mais de là à imaginer un traitement, on en est très très loin. La seule chose que l’on propose, c’est une prise en charge thérapeutique, des méthodes pour apprendre à communiquer. Et c’est déjà énorme par rapport à ce qui se faisait il y a 20 ans ! Il y a de plus en plus de solutions pour les parents mais ils sont toujours très partie prenante pour les trouver. Il y a aussi moins d’errance dans les diagnostics. Mais les places en établissement spécialisé sont toujours rares, ce qui fait que la plupart du temps l’accompagnement de l’enfant (suivi orthophoniste, psychologique, éducatif) se fait en plus de l’école. Or, c’est beaucoup demander à un enfant très jeune d’apprendre les codes sociaux tout en apprenant à lire et écrire.
N’est-ce pas parfois les parents qui poussent pour que leurs enfants soient les plus normaux possibles ? Le cheminement pour comprendre et accepter le handicap de son enfant est long et laborieux. On ne peut jamais savoir comment son enfant va évoluer, et les professionnels eux-mêmes ne vous disent ni ce qui va se passer ni la réalité du handicap. Donc les parents se battent avant tout pour que leurs enfants aient la vie la plus normale possible. Et c’est normal parce qu’il y a des enfants qui vont s’en sortir étonnement bien et déjouer tous les pronostics. Moi, j’en ai trop fait pour mon enfant parce que je n’avais pas compris son niveau de handicap.
C’est-à-dire ? J’ai tout fait pour le stimuler, pour qu’il ait le maximum de prise en charge. Alors qu’il n’en était pas capable. Et cela s’est avéré totalement contre-productif. Je l’ai fait aussi pour son entourage. Car il ne faut pas oublier que l’enfant n’est pas seul dans cette situation. C’est tout un entourage qui est profondément affecté par le handicap. Et ne pas essayer de faire progresser l’enfant, c’est ruiner la vie d’une famille autour. On ne va pas au cinéma ni boire un verre avec des copines quand on a un enfant qui n’a pas les moyens de communiquer.
Vous parvenez à l’imaginer adulte ? Oui, parfois, et ce qui m’angoisse c’est mon incapacité, bientôt, à m’en occuper seule. Physiquement, c’est dur. Je sais que ça va être de plus en plus difficile. Car il ne faut pas oublier qu’une personne handicapée vit aussi longtemps que vous et moi. Il va donc falloir lui assurer un lieu de vie, idéalement un petit appartements à 5 ou 6 plutôt qu’un internat à 60. Il faut réhumaniser tout ça.
Vous êtes l’auteure d’un documentaire, Mon fils, un si long combat, et d’un livre, Le voleur de brosses à dents. Pourquoi cette démarche ? Le documentaire, c’était vraiment un coup de gueule, un moyen de dire, « regardez-nous vivre, vous ne pouvez pas nous laisser comme ça. » Au départ, je voulais le faire sur les autres mamans et puis je me suis dit que ce serait encore plus fort de raconter ma propre vie. Le livre, c’était un besoin de répondre à toutes les questions que le documentaire avait suscitées.
Il vous a fait du bien ? Quand vous vivez une telle épreuve, vous n’avez jamais le recul de vous poser et de réfléchir. L’écrire m’a permis d’analyser tout ça, de comprendre mes erreurs et de voir que mes décisions étaient justifiées. Et qu’effectivement, je n’étais pas aidée comme je le voulais. Les gens ne voient qu’un épisode dans la journée. Mais toute la journée ce n’est que ça !
Vous n’êtes d’ailleurs pas tendre avec votre entourage, pas plus qu’avec vous du reste. Peut-on comprendre ce que vous avez éprouvé sans l’avoir vécu soi-même ?
On vit tous avec ses limites, moi la première. Je ne suis pas parfaite, je suis parfois de mauvaise foi. C’est difficile de demander à la famille ou aux amis de venir nous remplacer une soirée, parce que c’est trop violent. Après, je crois que l’on n’ose pas suffisamment demander de l’aide. C’est un peu comme si on vivait un drame intime. C’est une erreur. Il faut savoir demander la bonne aide, aller faire les courses, préparer les repas, nettoyer la maison, amener l’aîné au cinéma. Il faut oser le demander.
En lisant votre livre, on a le sentiment que les aidants sont les grands absents…. Totalement. On oublie trop l’entourage. Quand je vais chercher des fonds pour mon association, je ne cesse de dire qu’en ne les aidant pas financièrement, les mères finissent dépressives, les frères et sœurs développent des troubles. Au final, à ne pas vouloir dépenser de l’argent pour une personne, on finit par en dépenser pour trois ou quatre. J’en vois plein autour de moi. Il faut reconnaitre que de gouvernement en gouvernement, ça progresse. Lorsque j’ai atterri dans le monde de l’autisme, il y a 16 ans, on n’avait rien. Mais ce n’est pas encore suffisant vue la demande.
En voulez-vous encore au corps médical d’avoir tardé avant de poser un diagnostic ? Au début, quand on voit que son fils ne va pas bien, on cherche des réponses. Donc je voulais un diagnostic tout en étant loin d’imaginer ce que ça serait. J’ai mis du temps à comprendre. Et même au début, quand on m’a parlé d’AVC, d’épilepsie, même d’autisme, tout cela ne me paraissait pas si grave. Pour moi, à partir du moment où il y avait un diagnostic, il y avait une solution. Je n’en ai jamais voulu au corps médical de ne pas savoir. En revanche, je leur en veux de ne pas nous avoir davantage accompagnés.
Vous vous êtes sentie abandonnée ? Lorsque mon fils a eu une apnée respiratoire après la naissance, tout le monde s’est mobilisé pour lui sauver la vie. Mais derrière, plus rien. Tout ce qui advient ensuite, c’est pour nous. Il n’y a plus personne, aucun médecin, pour nous dire comment faire. Donc sauver des vies à tout prix sans se soucier de ce qui se passe après, je trouve ça un peu raide. Il m’arrive parfois de me dire que si la nature avait fait son œuvre…
Parvenez-vous à comprendre le geste de Laurence Nait Kaoudjt qui a choisi d’abréger les souffrances de sa fille Méline, lourdement handicapée ?
Oui je la comprends. Je pense que ce n’est pas de sa faute mais celle de la société. Seule, livrée à soi-même avec un enfant aussi difficile, on peut devenir fou. Voir la souffrance de son enfant tout le temps sans aucune aide, cela peut conduire à prendre cette décision. Je pense qu’il aurait fallu lui apporter plus d’aide à cette maman, pour ne pas en arriver là.
Comment faire pour ne pas se laisser submerger par le sentiment légitime d’injustice ? Je connais des parents qui cherchent un responsable, un bouc émissaire. Or j’ai toujours eu conscience que la fatalité, ça arrive. C’est un accident de la vie, il faut faire avec. Je n’ai jamais osé me dire « Pourquoi moi ? ». En revanche, il m’est arrivé de me demander : « Pourquoi lui ? » Je trouve ça tellement cruel qu’un nouveau-né, qui est l’essence même de l’innocence, soit né pour souffrir.
Se pose-t-on la question du sens de la vie dans ces situations ? Énormément. Quand Samy est arrivé à l’hôpital, c’était violent, il y avait des enfants dans des coques, immobiles. La personne qui m’a fait visiter les lieux m’avait alors dit : « Toutes les vies valent le coup d’être vécues ». J’avoue avoir du mal, aujourd’hui, à être d’accord. J’ai du mal à trouver du sens à une existence passée allongé dans un lit à attendre d’être levé, nettoyé et nourri. Encore aujourd’hui, je me dis que Samy n’a pas été souvent heureux et apaisé.
Arrivez-vous à dire, de manière certaine, qu’il est parfois heureux ? L’avantage du handicap mental, c’est que vu qu’ils n’ont pas acquis les codes sociaux, ils sont d’une spontanéité totale. Lorsqu’un enfant autiste n’est pas content, il le fait savoir de manière bruyante. Et lorsqu’il est content, il crie de joie. Donc je sais ce qu’aime Samy : aller à la piscine ou à la mer même s’il ne pourra jamais apprendre à nager, manger des gaufres au chocolat, regarder certains dessins animés, être dans la voiture et surtout se promener quand il pleut. Le problème c’est qu’il y a plus de moments douloureux et compliqués que de moments joyeux.
Qu’est-ce qui vous a permis de tenir ? L’amour de ma famille, de mes amis. Et mon métier. C’est tout bête, mais un métier dans lequel vous êtes obligée de sourire tous les jours vous oblige à tenir le cap. Et puis je crois que je me suis autorisée des choses que la plupart des parents ne font pas, comme aller dîner au restaurant avec une copine qui habitait dans le quartier parce que je savais que Samy dormait de 20h à 23h et que Marco, mon aîné, était d’accord. J’en avais besoin et je le faisais. Il faut s’autoriser à vivre aussi, sinon on ne tient pas.
D’où le fait d’avoir également continué à travailler ? C’était nécessaire et vital pour moi. Je suis très admirative des mères qui s’arrêtent complètement, se forment à d’autres choses. Je ne suis pas comme ça. Se retrouver avec un enfant handicapé avec lequel on ne peut pas parler, je crois que je serais devenue folle. Je savais que j’avais besoin de vivre autre chose. Même si c’était compliqué, je ne me suis jamais empêchée de vivre.
Vous écrivez avoir eu souvent recours à l’humour. Pourquoi ? L’humour est un moyen de respirer. Je m’en suis beaucoup servi pour dépasser des émotions et gérer des situations difficiles. Notamment avec le grand frère de Samy que j’ai incité à se moquer de lui très tôt. Entre parents d’enfants handicapés, on plaisante beaucoup aussi, on se permet des choses que personne n’oserait. Ça fait du bien. C’est une soupape pour ne pas être trop affectée.
Le regard que porte la société sur le handicap a-t-il changé ? Je sens une évolution, le regard est plus indulgent. Avant, quand je rentrais dans un café pour offrir un bout de tarte à mon fils, c’était compliqué, je sentais une gêne voire un rejet de la part des tables à côté. Parfois je me faisais même envoyer baladée lorsque je demandais au bar à être servie en priorité. Cela ne m’arrive plus. J’ai l’impression que les gens ont compris qu’on faisait partie de la société. Après je sais que le handicap continue de faire peur. Car voir une personne handicapée, c’est éprouver la peur d’être un jour comme elle.